Artikler | Hall Skåra

Reportasje i Hjemmet

Tue, 27 Mar 2012 11:52:34 +0200

I 2008 laget Hjemmet en reportasje om PH-syke Irene. Nå har de laget en ny reportasje om henne. Denne gang handler reportasjen primært om fysisk aktivitet. Irene forteller at hun nå er i bedre form enn noen gang og at hun trener flere ganger i uken. Det startet hun med etter å ha vært på et rehabiliteringssenter der hun hadde en personlig trener som laget et treningsprogram for henne. Reportasjen fra Hjemmet kan lastes ned her.

Feiringklinikken har overtatt ansvaret for rehabilitering av PH-pasienter i Norge. De inviterer i disse dager til et gratis rehabiliteringsopphold der treningsgruppen kun vil bestå av PH-pasienter. Les mer om tilbudet og last ned søknadsskjemaene her.

Lettere å fly?

Sun, 25 Mar 2012 17:37:54 +0200

I januar kunne vi lese at Norwegian har lagt inn gigantordre på 222 nye fly. I bestillingen ligger bl.a. seks Boeing 787-8 Dreamliner langdistansefly. Skroget på disse flyene er av karbonkomposit i motsetning til aluminium som fly i dag normalt er bygget av. Dette gjør skroget både lettere og sterkere enn dagens fly. Dette har sine fordeler. Når flyene er lettere, vil de også bruke mindre drivstoff og dermed bli mer miljøvennlige. En annen fordel er at man vil kunne øke tykket i kabinen. Iflg Norwegian vil dette redusere jetlag-symptomer som hodepine og muskelsmerter. Enda viktigere for en PH-pasient er nok at med mer oksygen i kabinen, vil ikke oksygenmetningen på pasienten synke så lavt under flyreisen som i et vanlig fly. Dermed blir det lettere for en PH-pasient å fly lange distanser (som f.eks. ruten Norge-USA) uten tilført oksygen.

Hvorfor kan flyreiser være et problem for en PH-pasient, spør du kanskje? Årsaken er, som beskrevet over, at oksygenmetningen i kabinen blir lavere når flyet stiger i høyde. Flyene er jo utstyrt med trykk-kabiner, men de vil ikke kunne holde samme atmosfæretrykk som når man beginner seg på havflatenivå. Trykkforskjellen mellom lufta innenfor og utenfor flyet ville da rett og slett vært for stort til at flykroppen hadde tålt det. Med dagens fly er faktisk oksygenmetningen i lufta i kabinen når flyet har nådd sin marsjhøyde omtrent det samme som lufta på Gallhøgpiggen! Oksygenmetningen vil synke på alle flypassasjerene - også de som har friske lunger. Men på en PH-pasient, som i utgangspunktet allerede har lav oksygenmetning, vil oksygenmetningen kunne synke til et farlig lavt nivå. Det vil m.a.o. kunne redusere pasientens mulighet til lange flyreiser.

World PH Day (WPHD)

Sat, 17 Mar 2012 10:53:08 +0100

Den spanske PH pasientgruppa har gått i bresjen for å etablere en verdensdag for sykdommen pulmonal hypertensjon. Dagen som ble valgt er 5. mai. Datoen ble valgt siden et spansk barn med PH dessverre døde denne dagen for over 30 år siden. Barnet fikk PH som følge av en giftig matolje som den gang ble solgt på det spanske dagligvaremarkedet.

I dag antar man at 25 millioner mennesker verden over lever med sykdommen PH. Medisinene som utvikles blir stadig mer effektive i behandlingen av sykdommen, og håpet er selvsagt at man en dag skal finne en medisin som kurerer PH.

Målsettingen med WPHD er følgende:

Å skape blest om sykdommen PH for på denne måten å sørge for pasientene blir diagnostisert på et stadig tidligere tidpunkt i sykdomsforløpet.
Å promotere tilgang til nødvendig medisin og behandling.
Å promotere en helhetlig behandlingsform for PH-pasienter.
Å etablere definisjonskriterier på spesialistsentre for PH.
Å promotere PH-forskning som fører til at en kurerende PH-medisin utvikles.

WPHD vil markeres for første gang i 2012 i Madrid, Spania. Noen av verdens ledende PH-spesialister (Dr. Simonneau, Dr. Rubin, Dr. Galiè) er invitert for å kaste glans over markeringen. Den starter med et vitenskaplig symposium fredag 4. mai, og avsluttes med en galla-resepsjon lørdag 5. mai.

Du kan lese mer om WPHD her.

Farget Bærum blå

Mon, 05 Mar 2012 14:00:17 +0100

Enkelt vil nok påstå at Bærum kommune er blå nok fra før, men blåmalingen som ble utført i slutten av februar hadde ingenting med politikk å gjøre. Det var RDD 2012 som ble markert bl.a. på Sandvika Storsenter. I samarbeid med et elitelag i basketball, Bærum Basket, valgte pasientforeningen å orientere om PH og dele ut blå slikkepinner formet som lepper til alle interesserte forbipasserende.

Til tross for at sykdommen er sjelden, var to personer innom stand-en som viste seg å være direkte berørt av PH. En kvinne hadde dessverre mistet et spedbarn til sykdommen, mens en annen ung kvinne hadde en arvelig underliggende sykdom som gjorde at hun var i risikogruppen for å utvikle PH.

Forhåpentligvis bidrog også flygebladene til å gjøre flere oppmerksom på symptomene på PH. Og nettopp det var hensikten med arrangementet: Å skape blest om sykdommen slik at flest mulig kan bli diagnostisert på så tidlig stadium som mulig i sykdomsforløpet.

Foto: Espen Hildrup

RDD 2012

Wed, 22 Feb 2012 18:41:47 +0100

Rare Disease Day (RDD) 2012 finner sted 29. februar. Dette er en sjelden dag (skuddårsdag) som symboliserer markeringen av en sjelden sykdom: pulmonal hypertensjon (PH). Flere land i Europa kjører en kampanje denne dagen for å skape blest om sykdommen. Det er PHA Europa og Bayer HealthCare som en ansvarlig for kampanjen.

I Norge har pasientgruppa valgt å samarbeide med basketball-laget Bærum Basket. Laget ble norgesmestre i fjor og samarbeidet også da med pasientgruppa for å markere den sjeldne sykdommers dag. I år, som i fjor, vil laget spille en av deres elitekamper med blå lepper for å symbolisere et av symptomene som kan oppstå når man er rammet av sykdommen PH. I tillegg vil laget dele ut flygeblader og blå slikkepinner (formet som blå lepper) på Sandvika Storsenter lørdag 25. februar kl. 12.00. Basketballkampen spilles på søndag 26. februar i Nadderudhallen kl. 16.00 mot Gimle Basket.

Forhåpentligvis vil arrangementene skape blest om sykdommen. For desto flere som kjenner til symptomene på PH, desto flere vil be sin lege om å sjekke for PH dersom de gjenkjenner symptomene. Dermed vil man kunne få stilt en tidlig diagnose som igjen vil ha store følger for livskvalitet og prognose.

Det begynner å haste

Thu, 09 Feb 2012 08:13:20 +0100

Det meldes om stadig fullere venterom på legekontorene. Influensasesongen har begynt. Tall fra Folkehelseinstituttet viser at 1,4 % av de som besøkte legen fikk diagnosen influensa og det er på nivå med et utbrudd. Det er Vestlandet og Sørlandet som er verst rammet, men influensaen forventes om kort tid til å spre seg over hele landet. Det haster m.a.o. med å vaksinere seg.

PH-pasienter tilhører den pasientgruppen som er definert som en risikogruppe pga sine lunge- og hjerteproblemer. Som tidligere nevnt på våre hjemmesider, anbefales de derfor å vaksinere seg. Siden influensautbruddet ennå ikke er på sin topp, er det ennå ikke for sent å få vaksinen satt. Men siden det tar omlag to uker før den får maksimalt effektiv, begynner det nå å haste.

Kilde: Dagbladet

Bruno Kopp til minne

Wed, 08 Feb 2012 10:34:38 +0100

I går kom den triste nyheten om at lederen for den tyske PH-organisasjonen, Bruno Kopp, hadde gått bort 56 år gammel.

Bruno fikk diagnosen pulmonal hypertensjon 19 år gammel. Han hostet blod etter en skitur, og ble sendt til en lungelege. Veien til diagnose var ikke like lang og kronglete som for de fleste andre med denne diagnosen for hans mor, søster, tante og svoger hadde alle gått bort etter å ha fått påvist sykdommen. Bruno led m.a.o. av arvelig PH.

Etter sin svogers bortgang bare 23 år gammel, stiftet Bruno et minnefond (Rene Baumgarts minnefond). Pengene som samles inn til dette fondet gis til forskning på sykdommen. Etter at Bruno selv ble syk, stiftet han dessuten den tyske PH-organisasjonen i 1996. Organisasjonen vokste raskt og hadde ti år senere over 1000 medlemmer! På den årlige konferansen i 2006 mottok Bruno en fortjenestemedalje fra staten for sitt utrettelige frivillighetsarbeid. Dr. Grünig roste Bruno på vegne av legestanden i en tale ved medaljeoverrekkelsen: "Du har bragt oss alle i samme båt - både leger, pasienter og pårørende." Sosialministeren som overrakte prisen fulgte opp med å si: "Samholdet du har skapt er også god medisin."

PH etter 9.11?

Tue, 24 Jan 2012 10:41:02 +0100

Dennis Stavropoulis jobber som detektiv ved politietaten i New York. Han var på jobb da katastrofen inntraff 11 september, 2001. Som de fleste andre av hans kollegaer, ble han beordret til tvillingtårnene etter at flyene kjørte inn i dem. Han ble også bedt om å hjelpe til med opprydningen på "Ground Zero".

I månedene som fulgte slet han med en hoste som ikke ville gi seg. Hans allmenntilstand var heller ikke særlig god, og han begynte å føle seg sliten og kortpustet. Han ble til slutt innlagt på et sykehus, og der fikk han sin diagnose: pulmonal hypertensjon.

Det gjorde ikke situasjonen bedre da det viste seg at hans forsikringsselskap ikke dekket medisinkostnadene for sykdommen. Dessverre er dette en ekstra byrde mange PH-pasienter i USA har. De må kjempe harde kamper med forsikringselskapene for å få dekket livsnødvendig medisin. For Dennis ble løsningen en veldedighetsorganisasjon som gir ham finansiell støtte til å dekke kostnaden for PH-medisinen.

Les mer om Dennis og se en video der han beskriver sin helsesituasjon her.

Organdonasjon når nye høyder!

Fri, 20 Jan 2012 18:07:04 +0100

Stiftelsen Organdonasjon opplyser i en pressemelding at 2011 har vært et fantastisk år for de som har trengt et livreddende organ. Det var en økning på hele 25 % i antall donasjoner fra 2010. Nøkkeltallene er som følger:

127 organdononer i 2011 (mot 102 året før)
281 personer på venteliste (mot 305 året før)
457 pasienter har fått nye organer (mot 420 året før)
21 % nei-andel (mot 29 % året før)

Dette er svært gledelige tall. Det er spesielt verdt å merke seg at hele 79 % av befolkningen er positive til organdonasjon! Informasjonkonsulent Troels Mathisen i Stiftelsen Organdonasjon opplyser dessuten:

"Med 226.000 tilhengere på Facebook og snart 60.000 nedlastede donorkortapplikasjoner, viser det et stort engasjement. Folket forstår hvor viktig det er å si ja og å dele dette med sine nærmeste. Slik kan vi alle redde liv!"

Kilde: Stiftelsen Organdonasjon

Omgangssyke

Mon, 09 Jan 2012 16:30:39 +0100

VG hadde nylig en artikkel som omhandlet det de valgte å kalle for "spy-sesongen". Det er visstnok sesongen vi nå befinner oss i og det betyr at mange i disse dager lider av omgangssyke. For PH-pasienter kan det være god grunn til å være på vakt for å unngå sykdommen. PH-pasient Hall forteller:

"For noen år siden tilbrakte jeg julen på Vestlandet. Familien vi besøkte hadde et barn med omgangssyke, og det varte ikke lenge før også jeg ble smittet. Sykdommen artet seg som den nok gjør hos de fleste: Jeg fikk feber og hadde kvalme, diare og oppkast. På et toalettbesøk midt på natta hadde jeg en ubehagelig opplevelse. Jeg dukket hodet raskt ned mot toalettskålen for å kaste opp. Det neste jeg husker er at jeg våknet opp liggende i hjørnet av badet med blødende sår i bakhodet. Jeg må m.a.o. ha besvimt og slått bakhodet i flisegulvet.

Jeg var såpass uvel etterpå at jeg endte opp på sykehuset. Der lå jeg 3-4 dager. Omgangssyken hadde da gitt seg, men jeg var ennå veldig svimmel og kvalm. Jeg hadde problemer med å snu og bøye på hodet. "Karusellen" begynte da umiddelbart å gå, og jeg måtte holde meg fast for ikke å falle. Selv om jeg ble gradvis bedre, var jeg plaget av svimmelhet og kvalme i måneder etterpå. Det var først da jeg oppsøkte en øre-, nese- og halsspesialist at jeg fikk opplyst at jeg led av "krystallsyken". Dette skyltes trolig slaget jeg hadde fått i bakhodet som hadde medført at "krystaller" i mellomøret kom ut av posisjon. Behandling har hjulpet, men jeg har slet med problemet i flere år etter omgangssyken. Jeg kan faktisk fremdeles merke ettervirkninger av besvimelsen selv den dag i dag fem år senere."

Vedlegg i "USA Today"

Fri, 06 Jan 2012 10:02:12 +0100

USA Today er en avis med over 1,2 millioner lesere i USA. 14. desember inneholdt avisen et vedlegg som i all hovedsak var viet PH. Dette er en del av den amerikanske PH-organisasjonens (PHA) strategi for å gjøre sykdommen allmenn kjent slik at flere personer kan få sykdommen diagnostisert på så tidlig tidspunkt som mulig. For som vi vet: Desto tidligere i sykdomsforløpet en PH-pasient får stilt en diagnose, desto bedre er pasientens prognose.

Du kan laste ned og lese vedlegget fra USA Today her.

Mediefiler

Thu, 29 Dec 2011 17:38:21 +0100

Websidene har nå fått et nytt menyvalg: "mediefiler" I førte omgang finner man tre mediefiler her: to videofiler og én lydfil. De to videofilene inneholder videoinnslag om markeringen av RDD 2010 (Rare Disease Day) i Norge, mens lydfilen stammer fra et intervju om PH på NRKs Ekko.

Vi vil forsøke å samle nye mediefiler relatert til PH under dette menyvalget i fremtiden, så sjekk gjerne menyvalget med jevne mellomrom for nye filer.

Mykroplasma

Wed, 21 Dec 2011 11:33:59 +0100

I disse dager er det mange i Norge som strever med tørrhoste. Det er stor sannsynlighet for at dette skyldes bakterien Mycoplasma pneunomiae. Bakterien medfører det legene betegner som atypisk lungebetennelse. Den er ofte mindre alvorlig enn vanlig lungebetennelse, men kan være langtekkelig og vanskelig å bli kvitt.

Selve bakterien mangler cellevegg og mangler dermed også penicillinets angrepspunkt. Antibiotikabehandling med f.eks. doksysyklin eller erytromycin tar imidlertid knekken på bakterien. Uten behandling regner man med et sykdomsforløp med plagsom tørrhoste og halsvondt i 3-4 uker.

PH-pasienter som jo allerede sliter med nedsatt lungekapasitet, bør nok oppsøke lege straks man oppdager symptomene på mykroplasma lungebetennelse. Legen vil da trolig anbefale en antibiotikabehandling som vil ta hånd om problemet.

Referanser: NHI.no og "God Morgen, Norge"

Ti ekstra lunger

Fri, 09 Dec 2011 11:39:20 +0100

Det er, som kjent, mangel for organer til bruk for transplantasjoner i Norge. Oslo universitetssykehus opplyser at de har kompetanse til å øke antall tilgjengelige donorlunger med ti hvert år, men at de ikke har ressurser til det.

"Metoden går ut på at vi kan bedre funksjonen til lunger som i dag ikke sees på som egnet for transplantasjon fordi de ikke er friske nok," opplyser professor Odd Geiran, avdelingsleder ved Thoraxkirurgisk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

Metoden han refererer til er kostnadsberegnet til omtrent kr. 53 000 pr. gang. For 2012 vil dette si ca. 3 millioner kroner. På grunn av budsjettkuttene er det vanskelig å få plass til denne type kostnad.

I Aftenposten fikk tallene et ansikt. Kols-syke Terje Tunold-Hanssen (67) har stått tre år i kø for lungetransplantasjon. Han ble nå tatt av listen. Sykehuset opplyser at risikoen ved transplantasjon etter 65 år øker markant, og dette faktum kombinert med mangel på organer har ført til beslutningen om at personer over 67 år ikke lenger kan stå på ventelisten.

Mariposa - oktober 2011

Thu, 01 Dec 2011 12:55:11 +0100

Oktoberutgaven av Mariposa, PHA Europas tidsskrift, er nå tilgjengelig. I denne utgaven kan man bl.a. lese om et såkalt PH "position paper", om web-siden "Time matters" og at PHA Europa snart vil introdusere en ny hjemmeside samt en PH diskusjonsside.

Klikk her for å lese og eventuelt laste ned tidsskriftet (pdf-fil).

PH-sang

Fri, 25 Nov 2011 10:28:17 +0100

I Canada bestemte noen musikere seg for å lage en sang om PH for å skape blest om sykdommen. Sangen har den passende tittelen "La meg puste", og producer og musiker Paul Adams dediserte sangen til sin niese som lider av sykdommen.

Trening og PH

Sat, 19 Nov 2011 12:40:30 +0100

Studier har vist at fysisk aktivitet kan være positivt for PH-pasienter. Det viktige er selvsagt å konferere med sin PH-lege i forkant av oppstart av ethvert treningsprogram. Forskning har nemlig vist at PH-pasienter har en tendens til å overtrene dersom de selv holder styr på aktivitetsnivået uten tilsyn av medisinsk personell.

PHA USA arrangerer telefonkonferanser som er åpne for alle. Dersom man ikke har anledning til å delta på en gitt konferanse, er det alltid mulig å lytte til konferansen i etterkant. På PHAs hjemmeside har man nemlig samlet samtlige konferanser og her finner man bl.a. en relatert til fysisk aktivitet. Konferansen er på over én time og tar for seg de fleste aspekter ved fysisk aktivitet for PH-pasienter. Lytt til presentasjonen og se foilene her.

Hvordan føles det å ha PH?

Mon, 14 Nov 2011 14:39:45 +0100

PHA USA undret på dette og ba PH-pasienter fullføre følgende setning:

"Pulmonal hypertensjon føles som…"

Her er noen av svarene de fikk:

…om en elefant sitter på brystet mitt

…verdens beste unnskylding til å spille videospill

…om vond drøm

…en dødsdom

…om jeg drukner

…en utfordring som jeg aldri blir kvitt

…en uønsket livsforandring

…en fengselsstraff

…en hinderløype som aldri tar slutt. Jeg gir meg allikevel ikke!

…et sant helvete til tider

…en mulighet for meg til å hjelpe andre med samme sykdom

…dritt!

…om noen sitter på brystet ditt dagen lang. Jeg gråter mye.

…en påminnelse om at livet er kort og sårbart

…om jeg forsøker å puste det jeg er god for mens noen holder hendene foran munnen min

…om jeg ble påkjørt av bussen og ti ganger verre enn influensa

Les resten av svarene (på engelsk) her.

Intervju på NRK

Thu, 10 Nov 2011 17:08:43 +0100

I etterkant av pasientkonferansen tidligere i høst, ble lederen for pasientforeningen, Hall Skåra, og en av landets fremste PH-spesialister, overlege Arne Andreassen, invitert til å delta på NRKs radioprogram EKKO. Resultatet ble en ti minutters lang samtale om sykdommen med NRK-reporter Anne Synnevåg.

Forhåpentligvis bidrog radioprogrammet til at flere nordmenn ble kjent med sykdommen PH. Dette er jo også et av formålene med pasientgruppen: å informere allmennbefolkningen om sykdommen slik at stadig flere får stilt diagnosen på så tidlig tidspunkt som mulig. Dermed blir jo også prognosen bedre.

Her følger intervjuet:

This browser cannot play the embedded audio file.

Best virkning på kvinner?

Sun, 06 Nov 2011 16:19:16 +0100

Forskere i USA har sjekket hvor god effekt nye PH-pasienter har på medisin og hvem som reagerer best på medisinbruken. Man har studert hele 1130 pasienter som har blitt medisinert med en Endotelin-antagonist og det er forbedringen i seks minutters gangtest som har vært målekriteriet. Undersøkelsene viste, noe overraskende, at kvinner oppnådde over to ganger bedre gangtestforbedring enn sine mannlige pasientfrender. Det viste seg dessuten at hvite syntes å ha bedre effekt av medisinen enn afro-amerikanere.

Forskerne har ikke funnet årsaken til hvorfor medisinene synes å ha forskjellig virkning på PH-pasienter av forskjellig kjønn og rase. Uansett viser jo resultatene det som synes opplagt: At PH-pasienter reagerer forskjellig på medisinering og individuell oppfølging er påkrevd.

Kilde: Penn Medicine