Irenes blogg | Hall Skåra

Litt om livet på Glitreklinikken

Thu, 25 Nov 2010 23:33:59 +0100

Nå har jeg vært her i to av fire uker. Jeg syntes fire uker var så lang tid, men nå, halvveis i oppholdet, synes jeg tiden har gått svært fort. Dette er etter min mening et prima sted for lungesyke.

Ved ankomst blir man møtt av hyggelige mennesker på servicetorget. De forklarer litt om oppholdet, og stiller noen spørsmål. Deretter kommer man opp på avdelingen, og til rommet som blir hybel de neste fire ukene.

Det er godt å være her. Alle har sitt å slite med. De som jobber her er eksperter på slike som oss. – Som puster og peser i trapper og bakker.

Jeg deltar i et prosjekt som heter “KLAR”. Det er for oss som er i jobb, eller som er langtidssykemeldte og vil tilbake i jobb. Du kan lese om prosjektet her.

Vi er 12 deltakere på prosjektet, og er de friskeste på huset. Vi er alle under 60 år, og holder et noe høyere tempo enn de fleste andre her på huset.

De fleste pasientene her har Astma eller KOLS. Men det er noen andre sære lungesykdommer innimellom også.

Dagene består av trening, undervisning og mat. Det er 4 faste måltider hver dag. Sunn og lungevennlig mat. Vi har fysioterapeut som hjelper oss med treningen og setter opp program tilpasset hver enkelt.Det har blitt foretatt tredemølletest i starten av oppholdet, som indikerer hvordan kapasitet vi har. Jeg har fått et intervallprogram der jeg presser meg maksimalt, samt et styrkeprogram. Har kjørt begge programmene hver dag, med unntak av en treningsfri dag. I tillegg er det fellestrim og vanngymnastikk. Da jeg tok tredemølletesten, fikk jeg beskjed om at jeg hadde en kapasitet på 68% av forventa kapasitet hos friske kvinner på min alder. Etter siste justering av treningsprogrammet, mener fysioterapeuten at jeg skal greie å komme opp på 100%. Det er jeg spent på. Greier jeg det, vil det si at det å trene hardt betaler seg mer enn jeg trodde. Tidligere har jeg dassa rundt på sykkel og tredemølle i moderat tempo, men det har kanskje ikke vært løsningen. – Vi får se... Det er to uker til oppholdet er over og jeg skal ut i verden...

Glitreklinikken

Sat, 06 Nov 2010 23:32:16 +0100

Jeg skal til Glitreklinikken på rehabilitering. Glittre er et spesialsykehus for lungepasienter, og det eies av LHL. I fire uker skal jeg være der og kun ha fokus på egen helse. Det blir trening hver dag, samtalegrupper, undersøkelse av leger, fysioterapeutveiledning og mye mer.

Les mer om Glittreklinikken og tilbudene her. En av de andre jentene med PAH er der også. Vi får være sammen i to av de fire ukene. Det skal bli kjekt.

Akkurat nå sitter jeg å skriver en liste over hva jeg skal pakke. Det er ikke lite. Skal jo være borte i en måned. Og jeg er ei skikkelig jåledame som må ha remedier for alt. For ikke å glemme sko.... I tillegg er jeg kronisk avhengig av radio, så den må med.

Det er med skrekkblandet fryd jeg tenker på de neste fire ukene. Fire uker med fokus kun på helsen min, er ganske sterkt. Men selvsagt også veldig godt. Litt vel lenge å være borte fra Heimen da. Fra mannen min... OG herregud. Hvem skal servere meg te på sengen hver morgen??? Bortskjemte Irene er nemlig vant til å få det.

Jeg trapper fortsatt ned

Wed, 10 Mar 2010 23:30:39 +0100

Da jeg startet nedtrapping, hadde jeg et trykk på 38. Det kan man si seg svært fornøyd med. Jeg har nå trappet ned fra 45 ng/kg til 27,5 ng/kg, og merker enda ingen symptomer. Jeg skal måle trykk på nytt om en uke, og da starte på Volibris. Jeg har fått trent noe, men har nå fått meg en kraftig forkjølelse som har satt seg i bronkiene faktisk. Men til tross for det, så merker jeg ingen symptomer. Og det er jo bra.

Dette skulle vært en aktiv periode, men i stedet så ligger jeg på sofaen, og det eneste jeg får trimma er strikkepinnene. Men med to nye barnebarn på vei, er vel heller ikke det så skrekkelig dumt da.

Tenk det…. To helt nye mennesker. Ei lita jente skal skal fødes i København i juli, og vår lille Leon skal bli storebror i oktober. Det er stas. Da er det best at Bestemor strutter av energi.

Jeg fortsetter nedtrappinga med godt mot, og håper på det beste. Takk til dere alle for all støtte og omtanke

Nedtrapping av medisiner

Mon, 01 Mar 2010 23:29:22 +0100

– et eksperiment det knytter seg masse spenning til

I to år har jeg blitt behandlet med Remodulin. Denne har jeg fått inn fra en pumpe via et kateter som går rett inn i hjertet. Medisinen fungerer fint, men hovedproblemet er at jeg på 6 måneder har hatt to svært alvorlige infeksjoner som har forårsaket akutt blodforgiftning. I begge tilfellene var det bakterier som ikke er farlige for oss i normale mengder, men som elsker plast, og derfor har greid å formere seg inne i kateteret før de gikk til angrep på kroppen min. Feberen kom fort, og var høy. Den ene gangen hadde jeg en temperatur på 41,6. En er ikke særlig høy i hatten da.

Kardiologene har nå etter nøye overveiing funnet ut at jeg nå skal trappe forsiktig ned på medisinen og deretter gå over til endothelin-medisiner. Det er ikke noen studier som viser at dette vil lykkes, men jeg håper vi skal få det til. Jeg er passe lei av å leve i engstelse for å få nye infeksjoner.

Jeg skal følges tett opp av mine kardiologer ved St. Olav hospital i Trondheim. I morgen tirsdag starter jeg opp med å ta blodprøver og en ecco for å måle trykket i hjertet. I tillegg kommer jeg til å trene maksimalt under veiledning av fysioterapeut for å opprettholde best mulig fysisk form.

Gleder i livet

Tue, 01 Dec 2009 23:28:16 +0100

Nå er det Advent…. – Mens vi venter. Jeg har alltid likt denne tiden. Det er så vakkert. Vi pynter og har det lyst og trivelig omkring oss, mens vi bruker mye tid til å tenke på hva vi kan kjøpe til mennesker vi bryr oss om.

For to år siden fikk jeg en gladmelding fra min sønn Christian, 1. desember: ”Mamma! Du skal bli bestemor i juni.” Det finnes vel ikke bedre beskjeder å få. Lille Leon ble født 16 juni 2008, og er en solstråle som bringer masse glede inn i livet mitt.

I dag ringte min datter Merethe: ”Mamma! Du skal bli bestemor i juni.” Hehe. Det blir en lang adventstid. Helt til juni…..

Jeg ønsker alle en fantastisk adventstid! –uansett hvor lenge den varer