– et eksperiment det knytter seg masse spenning til
I to år har jeg blitt behandlet med Remodulin. Denne har jeg fått inn fra en pumpe via et kateter som går rett inn i hjertet. Medisinen fungerer fint, men hovedproblemet er at jeg på 6 måneder har hatt to svært alvorlige infeksjoner som har forårsaket akutt blodforgiftning. I begge tilfellene var det bakterier som ikke er farlige for oss i normale mengder, men som elsker plast, og derfor har greid å formere seg inne i kateteret før de gikk til angrep på kroppen min. Feberen kom fort, og var høy. Den ene gangen hadde jeg en temperatur på 41,6. En er ikke særlig høy i hatten da.
Kardiologene har nå etter nøye overveiing funnet ut at jeg nå skal trappe forsiktig ned på medisinen og deretter gå over til endothelin-medisiner. Det er ikke noen studier som viser at dette vil lykkes, men jeg håper vi skal få det til. Jeg er passe lei av å leve i engstelse for å få nye infeksjoner.
Jeg skal følges tett opp av mine kardiologer ved St. Olav hospital i Trondheim. I morgen tirsdag starter jeg opp med å ta blodprøver og en ecco for å måle trykket i hjertet. I tillegg kommer jeg til å trene maksimalt under veiledning av fysioterapeut for å opprettholde best mulig fysisk form.
Jeg kommer tilbake med resultater og oppdateringer på dette, for meg, svært spennende prosjektet.