Transplantasjon | Hall Skåra

Dag 9 og 10 av utredningen

Wed, 16 Apr 2008 16:32:27 +0200

Onsdag var jeg på hudavdelingen og sjekket en liten kul jeg har. Hudlegen mente den var harmløs, så ingenting ble gjort videre der.

Ved lunsjtider fikk jeg lagt inn et Hickman kateter. Jeg har hittil fått Remodulin subkutant på magen, men har hatt store smerter som har vart i 8-10 dager. I tillegg har kanylen begynt å bli irritert og blø etter 12-16 dager og da har jeg måtte skifte, og det har blitt nye 8-10 dager med smerte.

Hickman kateteret er IV behandling, så nå har jeg en liten tynn slange som ligger rett ved hjertet og kommer ut like over venstre bryst. Jeg bruker den samme Crono five pumpen, men programmert annerledes. Slangen er også annerledes, med bl.a. filter. Dette er for å hindre bakterier i å komme rett inn i blodet. God hygiene er viktig, og å rense og stelle området der slangen kommer ut, for å unngå infeksjoner.

Da de skulle legge inn kateteret ble jeg lagt på en operasjonsstue. Man får lokalbedøvelse, men også beroligende. Kirurgen advarte om at de lokalbedøvende sprøytene kunne være litt vonde, men han har nok aldri vokset bena sine, for det er mye verre!

Jeg sovnet og hadde ingen smerter etterpå.

Torsdag var jeg til røntgen av spiserøret. Jeg måtte drikke en væske som smakte frukt, men med konsistensen av våt sement! Kontrastvæske, selvsagt. Igjen viste det at lukkemusklene i spiserøret mitt er noe svekket. Dette bekymrer meg, for det er kan avgjøre om jeg blir satt på venteliste eller ikke. Legene er redde for at magesyre skal sive opp i spiserøret og inn i de nye lungene og skape infeksjoner. Så nå venter jeg på at legene skal snakke med kirurgen som avgjør det hele. Det er forferdelig nervepirrende!

Jeg har avtale om å ringe opp på Rikshospitalet på onsdag, og da får jeg vel vite den endelige beslutningen. Og blir det klarsignal, så blir jeg satt på liste på fredag. De oppdaterer transplantasjonslisten hver fredag.

Dag 7 og 8 av utredningen

Mon, 14 Apr 2008 16:31:31 +0200

Mandag var det trekking av visdomstann. Jeg fikk antibiotika i tablett form 1 time før tannen ble trukket. Jeg trodde jeg skulle opp i en vanlig tannlegestol, men det var rene operasjonsstuen! Men udramatisk. Tror det tok 30 sekunder å få ut tannen. Etter noen sprøyter med bedøvelse i munnen, trykket tannlegen tannen hardt ned 2 ganger og så løftet han den ut! Jeg var imponert over hvor raskt det gikk, og ikke minst, smertefritt.

I dag, tirsdag, var det fotograf. Legene og sykepleierene har jo mange pasienter å forholde seg til, og hvis jeg blir transplantert så kommer jeg til å ha et livslangt forholdt til dem, og da kan det jo være greit å ha et bilde av ansiktet mitt i journalen min.

Etterpå var det oppsumeringssamtale med transplantasjonssykepleier. Denne samtalen ble gjort sammen med mine nærmeste pårørende, for det er mye informasjon som det er viktig at de også er klar over. Samtalen varte i ca 2 timer. Vi snakket om forskjellig, bl.a. ventetiden på at et passende organ skal bli tilgjengelig, til tiden etter en transplantasjon.

Når man blir transplantert skal man heller ikke opplyse om datoen og mnd man blir transplantert. Dette er fordi ingen skal kunne koble hvem donor er. Og donors pårørende skal ikke vite hvem som har fått organene.

Det blir også lagt vekt på å leve så normalt som mulig i ventetiden, slik at overgangen mellom livet før og etter transplantasjonen ikke blir for stor.

Etter en transplantasjon må man ta regelmessige bronkoskopi med biopsi av lungene for å passe på at det ikke er en alvorlig avstøtning på gang. Når man blir transplantert har man et livslangt forhold til Rikshospitalet og det er viktig å samarbeide godt.

I og med at jeg har trukket en tann må jeg vente 2 uker før jeg eventuelt kommer på venteliste. Jeg har 2 undersøkelser igjen, ting som har dukket opp underveis. For min del er det et besøk på hudavdelingen for å sjekke en liten kul jeg har, og så røntgen av spiserøret da lukkemusklene virket litt slappe.

Dag 6 av utredningen

Fri, 11 Apr 2008 16:30:58 +0200

I dag var det gastroskopi. En slange med kamera føres ned i magesekken via munnen. (Man får et munnstykke i munnen med et hull til slangen slik at man ikke tygger på slangen.) Der kan de se om spiserøret er slik det skal være og om man har magesår eller andre problemer i magesekken. Jeg gruet meg på forhånd, men jeg fikk nok beroligende til å slå ut en elefant, så jeg kan faktisk ikke huske selve undersøkelsen! Jeg vet at det bare tok noen minutter, men jeg tror jeg må ha sovnet underveis!

Så nå er jeg ferdig med de fleste undersøkelsene. Skal trekke en visdomstann på mandag, men det bekymrer meg ikke så veldig. Det som gjenstår nå er bl.a. samtale med transplantasjonskoordinator hvor man lager en transportplan til dagen en eventuell transplantasjon skal finne sted, omvisning på thorex-avdelingen hvor man tilbringer de første dagene/uken etter en transplantasjon, fotograf for å ha et bilde av meg i mappen min, og så en oppsummeringssamtale. Dette regner jeg med vil bli gjort mandag og tirsdag neste uke.

Nå er det virkelig godt med helg. Det er ikke det at undersøkelsene er så ille, men det er tett program, mye venting og det blir man jo litt sliten av. Nå skal jeg kose meg i helgen med sushi. Skal spise det så ofte at jeg blir lei av det slik at jeg ikke savner det hvis jeg blir transplantert!

Dag 4 og 5 av utredningen

Wed, 09 Apr 2008 16:30:07 +0200

Onsdag var det manometri og PH måling. Manometri måler trykket i lukkemusklene i spiserøret. En slange føres via nesen og ned i magesekken, og så må man svelge litt vann og slangen måler trykket. Etterpå tas slangen ut og en veldig tynn slange føres opp i nesen og ned i magesekken. Den blir teipet fast og man skal gå med slangen i 24 timer. Man skal spise og drikke som normalt, men unngå sure ting som kaffe og juice.

De påfører en gele på slangen som virker litt lokalbedøvende, men ellers er det viktig at man ikke tar noe beroligende da dette kan gi utslag på testen. Dessverre for meg. Jeg er nok ganske pysete når det gjelder ting som skal bak i svelget, og jeg brekker meg lett. Dette var nok den testen jeg hadde mest problemer med, men det er nok ganske individuelt, for jeg har sett barn gå med den slangen og de virker helt uanfektet av den.

Jeg har vært hjemme på permisjon hver dag etter dagens tester er over, men natt til torsdag valgte jeg å være på sykehuset da jeg følte ubehag av slangen. Tiltross for ubehaget, gikk det helt fint og slangen ble fjernet på formiddagen torsdag.

Etter lunsj hadde jeg samtale med fysioterapeaut. Jeg har vært mer eller mindre sengeliggende det siste halve året og mistet endel muskelmasse i bena. Jeg har fått et hefte med enkle treningsøvelser jeg kan gjøre for å styrke muskulaturen. Det er viktig at man opprettholder fysisk styrke slik at rehabiliteringen etter en eventuell transplantasjon blir lettere.

Jeg fikk også informasjon om fysioterapi etter man blir transplantert. Jeg visste feks ikke at hosterefleksen blir dempet etter en lungetransplantasjon og at man må lære å hoste opp slim for å unngå infeksjon. Rehabiliteringen og treningen begynner allerede dagen etter operasjonen! Den begynner selvsagt ikke med en time aerobic, men i den små, men enkle øvelser i sengen og det å reise seg opp og stå litt.

Dag 3 av utredningen

Tue, 08 Apr 2008 16:28:50 +0200

I dag var det psykosomatisk vurdering. Fikk en bunke med spørreskjema i går som jeg skulle fylle ut. Spørsmålene varierte fra ”Har du et lavere aktivitetsnivå enn tidligere?” og ”Har du søvnvansker?” til ”Kan du se eller høre ting som ingen andre kan?”, eller ”Tror du noen forfølger deg eller spionerer på deg?” Hadde vært morsomt å svare ja på de to siste bare for å se hva som hadde skjedd.

Den psykosomatiske vurderingen varte i et par timer. Det var alt fra hva slags barndom man hadde hatt, om man har et godt nettverk rundt seg, tanker og følelser rundt det å skulle få en transplantasjon o.l.

Senere på dagen var det gynekologisk undersøkelse. En standard undersøkelse hvor det ble tatt celleprøver samt en innvendig ultralyd for å sjekke eggstokker, eggleder og livmor. Selve undersøkelsen tok ikke mer enn 10 minutter.

De er utrolig flinke og profesjonelle på Rikshospitalet. Hittil har jeg bare møtt hyggelige, medmenneskelige leger og sykepleiere. Det blir alltid mye venting når man er på sykehus, men jeg føler meg godt tatt vare på.

Det overrasker meg hvor lite ubehagelige de fleste undersøkelsene i utredningen er. Jeg var forberedt på at de skulle sjekke meg ut og inn og ta all verdens vonde og ubehagelige tester, men så langt har det gått veldig greit. Jeg tok noen tester før utredningen begynte, høyre hjertekat., røntgen og CT med kontrast, men ingen av disse undersøkelsene er spesielt ubehagelige heller.Det eneste jeg gruer meg til, er i morgen og fredag! I morgen skal jeg ta manomerti og PH-måling, som er en slange som føres opp i nesen og ned i magen og skal være der i 24 timer for å måle om man har bl.a. reflux. På fredag er det gastroskopi, hvor de fører en slange med kamera ned i magesekken. Man kan heldigvis få noe beroligende før undersøkelsen, og det har jeg tenkt å benytte meg av!

Dag 2 av utredningen

Mon, 07 Apr 2008 16:27:38 +0200

Startet dagen med en ”nyretest” de kaller GFR. GFR gjennomføres for å måle og kontrollere nyrefunksjonen. De la inn en venflon, sprøytet inn et radioaktivt stoff og tok regelmessige blodprøver fra venflonen. Undersøkelsen varte i 3 ½ time, men jeg lå bare i en seng og leste bok, og så kom en sykepleier med jevne mellomrom og tok et lite glass med blod. Jeg fikk ikke spise eller drikke under undersøkelsen., men den var heldigvis smertefri.

Når man har en lungesykdom, ser det ut til at man må venne seg til å ta blodgass! Selv er jeg ikke spesielt glad i denne blodprøven, men i dag måtte jeg ta en. Oksygenmetningen skal ligge mellom 10 og 13. Min var litt lavere, 9,2, men jeg trenger ikke tilførsel av oksygen. Dette var femte forsøk siden innleggelsen, men i dag traff de den rette åren. Arterien min liker nemlig å gjemme seg når det kommer en blodgass sprøyte. Den liker slettes ikke å bli stukket på!

På ettermiddagen hadde jeg avtale med sosionom, en samtale som også er en del av utredningen. Hun hjelper med forskjellige ting, bl.a. å søke om praktiske hjelpemidler som rullestol, som har vært en stor sperre for meg, men som jeg nå innser at jeg trenger. Hun kunne også gi råd og veiledning vedrørende økonomi, feks forskjellige støttetiltak man kan søke på, TT-kort o.l.

De er også veldig opptatt av hva slags nettverk man har rundt seg. Det er viktig å ha et godt nettverk når man er i en slik situasjon som jeg er i nå. Ikke bare i denne nervepirrende ventetiden, men også etter en transplantasjon. Og det skjønner jeg, for det er mange tanker som farer gjennom hodet når man er i denne situasjonen, og masse følelser, så det er godt og viktig og ha noen å dele dem med.

Dag 1 av utredningen

Fri, 04 Apr 2008 16:26:28 +0200

Da er jeg igang! Fikk beskjed på onsdag at jeg skal utredes for lungetransplantasjon og utredningen begynte i dag. Da jeg har PH må jeg ha 2 lunger, i tillegg må de operere på hjertet mitt da den ene hjerteklaffen lekker sånn.

Jeg begynte dagen med blodprøver. HIV, Hepatitt B, INR, Hepatitt C, Syfilis, samt mange andre.

Så var det tannlege. De tok røntgen av hele kjevepartiet for å sjekke at det ikke var antydning til infeksjoner eller andre problemer. En infeksjon i en tann kan bli ganske alvorlig og gi alvorlige infeksjoner i resten av kroppen, bl.a. hjertet. Jeg hadde ikke hull eller tegn på infeksjoner, men jeg har en visdomstann som ikke vil helt ut og som som kan forårsake problemer senere. Det ble derfor bestemt at den må trekkes. Skulle tatt den mens jeg var der, men så går jeg jo på Marevan (eller er Marevanisert, som legene sier!) og hadde ikke INR resultat fra idag, så derfor må det vente litt.

Neste stopp var bentetthetsmåling. Jeg var redd de skulle inn og ta en biopsi av skjelettet mitt, men det var langt mindre ubehagelig. Jeg lå på en benk og et lite apparat gikk over meg og scannet ryggen og hoftene mine. Denne undersøkelsen tror jeg de tar for å ha en ”før” bilde, da medisinene man må gå på etter en transplantasjon kan gi benskjørhet. Så har de et sammenligningsgrunnlag.

Siste undersøkelsen i dag var ultralyd av lungene. Denne vet jeg ikke om er obligatorisk når man utredes for transplantasjon, men på CT bildene mine fant de noen flekker på lungene som de mener er infarkt. I tillegg lurte de litt på om det var litt væske i den ene lungen. Ultralyden i dag avkreftet det, og det regner jeg med er et godt tegn.

Det er godt med helg nå, har fullt program hele neste uke og muligens litt uken etter, og så blir det tatt en avgjørelse på om jeg skal stå på ventelisten for organer.

I og med at jeg ikke har hatt forventet eller ønskelig virkning av Revatio og Remodulin, er dette min eneste sjanse til å kunne leve et langt liv.