Verdens PH-dag!

I dag, 5. mai, er det verdens PH-dag. Dagen ble første gang markert i 2012, og det var den spanske PH-organisasjonen som tok initiativet til markeringen. Datoen er ikke tilfeldig valgt. På 80-tallet var skandalen et faktum da en giftig rapsolje ble solgt i butikkene og flere personer utviklet i etterkant sykdommen PH. Det første barnet som døde var en liten gutt. Datoen var 5. mai.


I dag minnes vi gutten, alle andre som har måttet gi tapt for sykdommen, alle som i dag kjemper med sykdommen, og alle som har sykdommen uten å vite det. Det jobbes hardt for å finne en kur, og tiden for alle som er berørt av PH er verdifull. Nettopp derfor ble prosjektet "time matters" introdusert av den europeiske PH-organisasjonen. Og i dag, på verdensdagen for PH, introduseres også sangen "Time matters".


Sangen handler om Maleen. Hun er datter til den østerriske lederen for den europeiske PH-oganisasjonen og fikk påvist sykdommen da hun var tre år gammel. Foreldrene ble da fortalt at hun kun hadde maksimalt 2-3 år igjen å leve. Medisinen har imidlertid holdt henne i live og hun er i dag tenåring. Hun får medisin pumpet direkte inn i hjertet via et kateter i brystet og hun bærer konstant med seg en liten pumpe og beholder for medisinen. Hennes stemor er en amerikansk sanger, og hun synger her for sin stedatter.


Gratulerer med dagen og skru opp volumet!



© Hall Skåra 2011